El desarrollo psicomotor en niños menores de 5 años con cardiopatía congénita, Madre de Dios-Perú

A nivel mundial, la cardiopatía congénita en los niños es la malformación más común que puede tener un bebé al nacer. Objetivo. Analizar el comportamiento del desarrollo psicomotor de los niños menores a 5 años con cardiopatía congénita en la región de Madre de Dios, Perú. Materiales y métodos. Se consideró un enfoque cuantitativo, de tipo observacional analítica con diseño de cohorte prospectivo, con muestreo no probabilístico y una muestra de 6 infantes a quienes se aplicó el instrumento de recolección de información "observación del desarrollo psicomotor en niños con cardiopatía congénita". Resultados. El género del paciente varón en promedio es de 33.33%, la edad en promedio de los pacientes con cardiopatía congénita es de 2 años; el tipo de cardiopatía congénita de los pacientes es atresia pulmonar y estenosis aortica, mostrando un desarrollo psicomotor promedio de nivel medio; el tipo de cirugía desarrollado en el paciente en promedio es de tipo definitivo; alcanzando de esta manera una estancia hospitalaria de 16 a 30 días en promedio y alcanzando un estado nutricional promedio de desnutrición severa. Además, la relación entre el tipo de cardiopatía congénita con el desarrollo psicomotor es positiva, toda vez que, ante un incremento del desarrollo psicomotor de los pacientes, entonces los casos de cardiopatía congénita incrementan (ρ de Pearson =0.6919). Conclusiones. Se determinó que, en los pacientes estudiados el desarrollo psicomotor es de nivel medio; la misma que está relacionado por el tipo de cardiopatía congénita que tiene, donde el 33.33% de los pacientes presentan atresia pulmonar y el 16.67% tiene estenosis aortica; lo que demuestra que la relación entre el tipo de cardiopatía congénita con el desarrollo psicomotor es positiva o directa.

Worldwide, congenital heart disease in children is the most common malformation that an infant may have at birth. Objective. To analyze the behavior of psychomotor development in children under 5 years of age with congenital heart disease in the region of Madre de Dios, Peru. Materials and methods. A quantitative, analytical observational approach with prospective cohort design was considered, with non-probabilistic sampling and a sample of 6 infants to whom the data collection instrument "observation of psychomotor development in children with congenital heart disease" was applied. Results. The average gender of the male patient is 33.33%; the average age of the patients with congenital heart disease is 2 years; the type of congenital heart disease of the patients is pulmonary atresia and aortic stenosis, showing an average psychomotor development of medium level; the type of surgery developed in the patient on average is of definitive type; thus reaching a hospital stay of 16 to 30 days on average and reaching an average nutritional status of severe malnutrition. In addition, the relationship between the type of congenital heart disease and psychomotor development is positive, since, with an increase in the psychomotor development of the patients, the cases of congenital heart disease increase (Pearson's ρ =0.6919). Conclusions. It was determined that, in the patients studied, psychomotor development is of medium level; the same is related to the type of congenital heart disease they have, where 33.33% of the patients present pulmonary atresia and 16.67% have aortic stenosis; which shows that the relationship between the type of congenital heart disease and psychomotor development is positive or direct.

Em todo o mundo, a doença cardíaca congênita em crianças é a malformação mais comum que um bebê pode ter ao nascer. Objetivo. Analisar o comportamento do desenvolvimento psicomotor em crianças com menos de 5 anos de idade com cardiopatia congênita na região de Madre de Dios, no Peru. Materiais e métodos. Foi considerada uma abordagem observacional quantitativa e analítica, com um projeto de coorte prospectivo, amostragem não probabilística e uma amostra de 6 bebês aos quais foi aplicado o instrumento de coleta de dados "observação do desenvolvimento psicomotor em crianças com cardiopatia congênita". Resultados. O sexo médio do paciente masculino é de 33,33%, a idade média dos pacientes com cardiopatia congênita é de 2 anos; o tipo de cardiopatia congênita dos pacientes é atresia pulmonar e estenose aórtica, apresentando um desenvolvimento psicomotor médio de nível médio; o tipo de cirurgia desenvolvida no paciente é, em média, do tipo definitiva; atingindo, assim, uma permanência hospitalar de 16 a 30 dias, em média, e atingindo um estado nutricional médio de desnutrição grave. Além disso, a relação entre o tipo de cardiopatia congênita e o desenvolvimento psicomotor é positiva, pois, com o aumento do desenvolvimento psicomotor dos pacientes, aumentam os casos de cardiopatia congênita (ρ de Pearson = 0,6919). Conclusões. Foi determinado que, nos pacientes estudados, o desenvolvimento psicomotor é de nível médio; isso está relacionado com o tipo de cardiopatia congênita que eles têm, onde 33,33% dos pacientes têm atresia pulmonar e 16,67% têm estenose aórtica; o que mostra que a relação entre o tipo de cardiopatia congênita e o desenvolvimento psicomotor é positiva ou direta.

Impetrações judiciais de mães de crianças com síndrome congênita do vírus zika: das motivações aos desfechos / Impetracciones judiciales de madres de personas menores con síndrome congénito del virus zika: De las motivaciones a los resultados / Judicial impetractions of mothers of children with congenital zika virus syndrome: From motivations to outcomes

Introdução: As famílias de crianças com Síndrome Congênita do Zika (SCZ) convivem com dificuldades para suprir suas necessidades de saúde, portanto acionam o poder judiciário para gozar do seu direito à saúde. Objetivo: Apreender as principais motivações das impetrações judiciais requeridas por mães de crianças com SCZ e seus desfechos. Metodologia: Estudo exploratório documental com abordagem qualitativa, realizado no sítio eletrônico JusBrasil e coleta procedida em março de 2020. Foram incluídas 15 impetrações judiciais publicadas entre janeiro de 2016 e junho de 2019. A análise lexical através do software IRaMuTeQ e a análise de conteúdo temática foram realizadas. Resultados: O acesso às tecnologias assistivas é a principal motivação para impetrações judiciais, com vistas a assegurar melhora no desenvolvimento da criança e consequente independência da criança. As decisões judiciais beneficiaram as crianças com SCZ, fundamentadas no direito à saúde, direito à vida e proteção, e o direito de ir e vir. Conclusão: Para mitigar os impactos da judicialização da saúde as autoridades sanitárias e judiciárias podem investir em melhor vigilância e monitoramento dos fatores de risco e morbidades; rigor nos protocolos sanitários que envolvem migração de pessoas em zonas fronteiriças; ofertas de condições ambientais e de moradia dignas; realização de cuidados preventivos com destaque para a eficiência da imunização; além da organização e funcionamento de uma rede de atenção à saúde eficaz com abordagem interdisciplinar.

Introducción: Las familias de personas menores con síndrome de zika congénito (SZC) viven con dificultades para satisfacer sus necesidades de salud, por lo que hacen un llamado al Poder Judicial para gozar de este derecho. Objetivo: Conocer las principales motivaciones de las demandas presentadas por madres de niños y niñas con SZC y sus desenlaces. Metodología: Estudio documental exploratorio con enfoque cualitativo, realizado en el sitio web de JusBrasil y recogido en marzo de 2020. Se incluyeron 15 juicios publicados entre enero de 2016 y junio de 2019 en JusBrasil. Se realizó el análisis léxico a través del software IRaMuTeQ y el análisis de contenido temático. Resultados: El acceso a las tecnologías asistenciales es la principal motivación de las demandas, con el fin de asegurar la mejora en el desarrollo de la persona menor y su consecuente independencia. Las decisiones judiciales beneficiaron a niñas y niños con SZC, basadas en los derechos a la salud, a la vida y protección y a ir y venir. Conclusiones: Para mitigar los impactos de la judicialización en salud, las autoridades sanitarias y judiciales pueden invertir en una mejor vigilancia y seguimiento de los factores de riesgo y morbilidades, rigor en los protocolos sanitarios que implican la migración de personas en zonas fronterizas, ofrecer condiciones ambientales y habitacionales dignas, realizar cuidados preventivos, con énfasis en la eficiencia de la inmunización, además de la organización y operación de una red de atención de salud efectiva con enfoque interdisciplinario.

Introduction: Families of children with Congenital Zika Syndrome (CSZ) live with difficulties to meet their health needs; therefore, they resort to the law system in order claim their right to health. Objective: To apprehend the main motivations and outcomes of the lawsuits filed by mothers of children with CSZ. Methodology: Exploratory documentary study with a qualitative approach carried out on the JusBrasil website and collected in March 2020. The study included 15 lawsuits published between January 2016 and June 2019 in JusBrasil. A lexical analysis through the IRaMuTeQ software and a thematic content analysis were performed. Results: The access to assistive technologies is the main motivation for the lawsuits; these are issued with the objective to ensure improvement in the child's development and further independence of the child. Court decisions benefited children with CSZ based on the right to health, the right to life and protection, and the right to come and go. Conclusion: To mitigate the impacts of health judicialization, health and judicial authorities can invest in better surveillance and monitoring of the risk factors and morbidities, strictness in the health protocols that involve migration of people in border areas, offering of decent environmental and housing conditions, execution of preventive care with emphasis on the efficiency of immunization, as well as the organization and execution of an effective health care network with an interdisciplinary approach.

Direitos e políticas públicas: percepções de famílias de crianças com deficiência / Public rights and policies: perceptions of families of children with disabilities / Políticas y derechos públicos: percepciones de las familias de niños con discapacidad

Objetivo: Identificar o conhecimento das famílias de crianças com deficiência acerca dos direitos e políticas públicas voltadas para as pessoas com deficiência. Métodos: Trata-se de uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa, realizada em um Centro de Reabilitação no interior do Ceará, no período de julho a setembro de 2018 com 12 familiares de crianças com deficiência, por meio de uma entrevista semi-estruturada. Para a análise dos dados foi utilizada a técnica de análise de conteúdo de Bardin, resultando em duas categorias: o conhecimento limitado e a busca de informações acerca dos direitos da criança e o conhecimento inadequado dos direitos da criança. Resultados: As percepções acerca dos direitos das crianças com deficiência, identificou-se conhecimento incipiente acerca dos direitos e políticas públicas voltadas para a criança com deficiência, tanto no que se refere como a acessibilidade, a inclusão social, a saúde, o trabalho, a educação, a isenção de tributos, o transporte, o BPC, entre outros. Conclusão: Faz-se necessário refletir sobre formas de acesso a esse conhecimento para que os direitos assegurados a essas crianças não sejam impedidos ou anulados, dificultando as suas liberdades fundamentais. (AU)

Objective: To identify the knowledge of families with children with disabilities about public rights and policies aimed at people with disabilities. Methods: This is a descriptive research with a qualitative approach, conducted at the Rehabilitation Center of Sobral-CE, from July to September 2018 with 12 family members of children with disabilities. For data analysis, Bardin's content analysis technique was used, resulting in two categories: limited knowledge and the search for information about the rights of the child and inadequate knowledge of the rights of the child. Results: Regarding the perceptions about the rights of children with disabilities, there was a fragility of information and lack of knowledge about rights and public policies aimed at children with disabilities. Conclusion: It is necessary to reflect on ways of accessing this knowledge so that the rights guaranteed to these children are not impeded or annulled, hindering their fundamental freedoms. (AU)

Objetivo: Identificar el conocimiento de las familias de niños con discapacidad sobre los derechos públicos y las políticas dirigidas a las personas con discapacidad. Métodos: Esta es una investigación descriptiva con un enfoque cualitativo, realizada en el Centro de Rehabilitación de Sobral-CE, de julio a septiembre de 2018 con 12 familiares de niños con discapacidades. Para el análisis de datos, se utilizó la técnica de análisis de contenido de Bardin, que dio como resultado dos categorías: conocimiento limitado y la búsqueda de información sobre los derechos del niño y el conocimiento inadecuado de los derechos del niño. Resultados: En cuanto a las percepciones sobre los derechos de los niños con discapacidad, hubo una fragilidad de la información y falta de conocimiento sobre los derechos y las políticas públicas dirigidas a los niños con discapacidad. Conclusión: Es necesario reflexionar sobre las formas de acceder a este conocimiento para que los derechos garantizados a estos niños no se vean obstaculizados o anulados, lo que obstaculiza sus libertades fundamentales. (AU)

Direitos e políticas públicas: percepções de famílias de crianças com deficiência / Public rights and policies: perceptions of families of children with disabilities / Políticas y derechos públicos: percepciones de las familias de niños con discapacidad

Objetivo: Identificar o conhecimento das famílias de crianças com deficiência acerca dos direitos e políticas públicas voltadas para as pessoas com deficiência. Métodos: Trata-se de uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa, realizada em um Centro de Reabilitação no interior do Ceará, no período de julho a setembro de 2018 com 12 familiares de crianças com deficiência, por meio de uma entrevista semi-estruturada. Para a análise dos dados foi utilizada a técnica de análise de conteúdo de Bardin, resultando em duas categorias: o conhecimento limitado e a busca de informações acerca dos direitos da criança e o conhecimento inadequado dos direitos da criança. Resultados: As percepções acerca dos direitos das crianças com deficiência, identificou-se conhecimento incipiente acerca dos direitos e políticas públicas voltadas para a criança com deficiência, tanto no que se refere como a acessibilidade, a inclusão social, a saúde, o trabalho, a educação, a isenção de tributos, o transporte, o BPC, entre outros. Conclusão: Faz-se necessário refletir sobre formas de acesso a esse conhecimento para que os direitos assegurados a essas crianças não sejam impedidos ou anulados, dificultando as suas liberdades fundamentais. (AU)

Objective: To identify the knowledge of families with children with disabilities about public rights and policies aimed at people with disabilities. Methods: This is a descriptive research with a qualitative approach, conducted at the Rehabilitation Center of Sobral-CE, from July to September 2018 with 12 family members of children with disabilities. For data analysis, Bardin's content analysis technique was used, resulting in two categories: limited knowledge and the search for information about the rights of the child and inadequate knowledge of the rights of the child. Results: Regarding the perceptions about the rights of children with disabilities, there was a fragility of information and lack of knowledge about rights and public policies aimed at children with disabilities. Conclusion: It is necessary to reflect on ways of accessing this knowledge so that the rights guaranteed to these children are not impeded or annulled, hindering their fundamental freedoms. (AU)

Objetivo: Identificar el conocimiento de las familias de niños con discapacidad sobre los derechos públicos y las políticas dirigidas a las personas con discapacidad. Métodos: Esta es una investigación descriptiva con un enfoque cualitativo, realizada en el Centro de Rehabilitación de Sobral-CE, de julio a septiembre de 2018 con 12 familiares de niños con discapacidades. Para el análisis de datos, se utilizó la técnica de análisis de contenido de Bardin, que dio como resultado dos categorías: conocimiento limitado y la búsqueda de información sobre los derechos del niño y el conocimiento inadecuado de los derechos del niño. Resultados: En cuanto a las percepciones sobre los derechos de los niños con discapacidad, hubo una fragilidad de la información y falta de conocimiento sobre los derechos y las políticas públicas dirigidas a los niños con discapacidad. Conclusión: Es necesario reflexionar sobre las formas de acceder a este conocimiento para que los derechos garantizados a estos niños no se vean obstaculizados o anulados, lo que obstaculiza sus libertades fundamentales. (AU)

Alta prevalencia de discapacidad intelectual y de comportamiento en niños de 2-17 años, Honduras 2017 / High prevalence of intellectual and behavioral disability in children aged 2-17 years, Honduras 2017

En Honduras el último registro de discapacidad en niños fue en el 2002 y se considera que su valor pudo ser subestimado. Objetivo: Determinar la prevalencia de discapacidad en niños de 2-17 años, Honduras 2017. Métodos: Estudio descriptivo transversal. Estudiantes del último año de la Carrera de Medicina, Universidad Nacional Autónoma de Honduras (UNAH), visitaron 50 casas de las comunidades asignadas mediante muestreo polietápico. Se encuestaron cuidadores adultos de niños de 2-17 años aplicando Instrumento del Grupo de Washington, previo consentimiento/asentimiento informado. Se realizó análisis univariado (frecuencias, porcentajes, prevalencias, IC95%) y bivariado (diferencia de proporciones, p<0.05 se consideró significativo). Resultados: Prevalencia de discapacidad en niños fue 8.96% (IC95% 8.5-9.4), departamentos con prevalencia ≥10%: El Paraíso, Francisco Morazán, Santa Bárbara, Cortés y Comayagua. Se identificó mayor prevalencia en sexo masculino, edad 5-17 años, nivel de escolaridad medio y secundaria y relación inversa entre discapacidad con escolaridad del cuidador y nivel de ingresos del hogar (p<0.01). El tipo de discapacidad encontrado fue intelectual y conductual: comportamiento (1.9%) y comunicación (2.4%) en edad 2-4 años, y comportamiento, aprendizaje, atención y comunicación en edad 5-17 años (prevalencia≥2%). El 80% no había recibido atención alguna. Discusión: La discapacidad en los niños de Honduras es mayor de lo reportado, y estos niños están desatendidos por lo que podrían ser adultos dependientes a futuro. Debe educarse a quienes atienden la primera infancia en identificar la discapacidad en niños y crear políticas públicas que generen mayor atención e inclusión...(AU)

Percepções dos pais acerca da participação e comunicação de seus filhos com paralisia cerebral não oralizados / Parents' perceptions about the participation and communication of their children with non-speaking cerebral palsy / Percepciones de los padres sobre la participación y comunicación de sus hijos no oralizados con parálisis cerebral

Introdução: O conhecimento das percepções de familiares acerca da participação e comunicação de seus filhos com PC (Paralisia Cerebral) não oralizados contribui com processos educacionais e terapêuticos centrados na pessoa e na família. Objetivo: Conhecer aspectos da participação e comunicação de crianças e adolescentes com PC não oralizados, bem como fatores que favorecem ou dificultam o uso da CSA (Comunicação Suplementar e/ou Alternativa) no ambiente familiar e na escola. Método: Estudo descritivo e transversal de abordagem qualitativa, com amostra de cinco mães de alunos com PC não oralizados. Resultados: As mães relatam barreiras à participação de seus filhos e reconhecem a importância da comunicação nas interações e nas atividades familiares. Mencionam, também, não terem alcançado uso funcional da CSA, em casa, mas expressam satisfação com o nível de comunicação que têm com seus filhos. Por outro lado, abordam dificuldades de comunicação quando não identificam os desejos de seus filhos ou quando eles estão com outros interlocutores. Conclusão: Os achados evidenciam participação reduzida das crianças e do adolescente do estudo, e pouco, ou nenhum uso da CSA. Diante das dificuldades relatadas pelas participantes, os achados reforçam a necessidade de equipar os familiares, no sentido de promoverem a participação e a comunicação de seus filhos. Reforça-se a importância de profissionais de CSA e professores de educação especial trabalhar em parceria com os familiares, a fim de expandir as maneiras como interagem e se comunicam com seus filhos, e vice-versa, visando uma maior participação dos mesmos.

Introduction: Knowing family members' perceptions about the participation and communication of their children with non-speaking CP (Cerebral Palsy), contributes to educational and therapeutic processes centered on the person and family. Aim: Become acquainted with participation and communication aspects of children and adolescents with non-speaking CP, as well as factors that favor or hinder AAC (Augmentative Alternative Communication) use in the family environment and school. Method: Descriptive and cross-sectional study with a qualitative approach, with a sample of five mothers of students with non-speaking CP. Results: Mothers report barriers to their children's participation and recognize the importance of communication in family interactions and activities. They mention not having achieved functional use of AAC at home, but express satisfaction with the level of communication they have with their children. On the other hand, they address communication difficulties when they are unable to identify their children's wishes or when their children are with other interlocutors. Conclusion: The findings show reduced participation of the children and the adolescent in the study, as well as little or no AAC use. In view of the difficulties reported by the participants, the findings reinforce the need to equip family members, in order to promote these children's communication and participation. The importance of AAC professionals and special education teachers working in partnerships with families is reinforced. These professionals can help expand the ways in which mothers interact and communicate with their children, and vice versa, aiming at greater participation among them.

Introducción: Conocer las percepciones de los familiares sobre la participación y comunicación de sus hijos con PC (Parálisis Cerebral) no hablantes, contribuye a procesos educativos y terapéuticos centrados en la persona y la familia. Objetivo: Conocer aspectos de la participación y comunicación de niños y adolescentes con PC no hablantes, así como factores que favorecen o dificultan el uso de la CAA (Comunicación Aumentativa y Alternativa) en el ámbito familiar y en la escuela. Método: Estudio descriptivo y transversal con enfoque cualitativo, con una muestra de cinco madres de alumnos con PC no hablantes. Resultados: Las madres relatan barreras para la participación de sus hijos y reconocen la importancia de la comunicación en las interacciones y en las actividades familiares. Mencionan no haber logrado uso funcional de la CAA en casa, pero expresan satisfacción por el nivel de comunicación que tienen con sus hijos. Por otro lado, abordan las dificultades de comunicación cuando no identifican los deseos de sus hijos o cuando ellos están con otros interlocutores. Conclusión: Los hallazgos muestran una participación reducida de los niños y adolescente en el estudio y poco o ningún uso de CAA. Los hallazgos refuerzan la necesidad de equipar a las familias para promover la participación y comunicación de sus hijos. Se refuerza la importancia de que profesionales de CAA y maestros de educación especial trabajen en colaboración con las familias para ampliar las formas en que interactúan y se comunican con sus hijos, y viceversa, buscando una mayor participación de estos.

Percepção do profissional da Estratégia Saúde da Família no cuidado à criança com deficiência / Percepción del profesional de la Estrategia Salud de la Familia frente al cuidado de niños con discapacidad / Perception by professionals of the Family Health Strategy regarding the care of children with disabilities

Objetivo: compreender a percepção dos profissionais da Estratégia Saúde da Família sobre o cuidado às crianças com deficiências. Materiais e métodos: estudo exploratório descritivo com abordagem qualitativa. A coleta de dados ocorreu no primeiro semestre de 2019. Realizaram-se entrevistas não estruturadas, com questões orientadoras referentes à percepção dos profissionais quanto ao cuidado realizado às crianças com deficiências com 33 profissionais de seis equipes de saúde, de um município da região Sul do Brasil. Utilizou-se a análise categorial temática com o auxílio do software WebQDA®. Resultados: as categorias temáticas finais identificadas neste estudo são sobre o cuidado às crianças com deficiências na Estratégia Saúde da Família, as quais foram divididas em potencialidades e fragilidades. Com relação às potencialidades, identificaram-se a rede de atenção, dando suporte aos encaminhamentos necessários, os atendimentos realizados com priorização e equidade e a consideração da importância das famílias nos cuidados; nas fragilidades, ressaltaram-se as limitações dos serviços, que dificultam ou até impossibilitam os atendimentos, como falta de profissionais, insumos e ambiência adequada, falta de protocolos direcionando os atendimentos, falta de capacitação e desconhecimento dos direitos desse público, o que prejudica o cuidado prestado a essas crianças. Conclusões: compreender a percepção dos profissionais que estão na assistência dessas crianças possibilita identificar as lacunas dos serviços e proporciona a valorização do pessoal de saúde; em consequência disso, favorece o direcionamento adequado de recursos, beneficiando o cuidado para as famílias de crianças com deficiência.

Objetivo: comprender la percepción de los profesionales de la Estrategia Salud de la Familia sobre la atención a niños con discapacidad. Materiales y métodos: estudio exploratorio y descriptivo con enfoque cualitativo. La recolección de datos tuvo lugar en el primer semestre de 2019. Se realizaron entrevistas no estructuradas con preguntas orientadoras, que indagaron sobre la percepción frente a la atención brindada a niños con discapacidad por parte de 33 profesionales de seis equipos de salud en un municipio de la región sur de Brasil. Se utilizó el análisis categórico temático con la ayuda del software WebQDA®. Resultados: las categorías temáticas finales identificadas en este estudio abordan la atención a niños con discapacidad en el marco de la Estrategia Salud de la Familia. Dichas categorías se dividieron en potencialidades y debilidades. Dentro de las potencialidades, se destacan la red de atención (que contribuye a las remisiones necesarias), la oferta de atención prioritaria y con equidad, y el hecho de considerar la importancia de las familias dentro del esquema de cuidado. Con respecto a las debilidades, vale la pena mencionar algunas limitaciones en la prestación de los servicios de salud que dificultan o incluso imposibilitan la atención, como la falta de profesionales, insumos, protocolos de atención, capacitación y desconocimiento de los derechos de esta población, así como la falta de un ambiente adecuado, lo cual perjudica la atención que se brinda a los niños con discapacidad. Conclusiones: comprender la percepción de los profesionales a cargo del cuidado de niños con discapacidad permite identificar brechas en los servicios de salud y aproximarse a las apreciaciones del personal de salud, lo cual favorece una adecuada asignación de recursos y la generación de beneficios para la atención a esta población y sus familias.

Objective: To understand the perception of professionals from the Family Health Strategy regarding the care provided to children with disabilities. Materials and method: Descriptive and exploratory study under a qualitative approach. Data collection took place in the first half of 2019. Unstructured interviews with guiding questions asked for the perception of professionals regarding the care provided to children with disabilities. A total of 33 professionals from six health teams from a municipality in southern Brazil participated in this study. Thematic categorical analysis was carried out with the help of the WebQDA® software. Results: The final thematic categories identified in this study addressed the health care provided to children with disabilities within the framework of the Family Health Strategy, which were divided into potentials and weaknesses. In relation to potentials, the care network (supporting the necessary referrals), the care provided with prioritization and equity, and considering the importance of families in health care were considered as relevant elements. As for weaknesses, some limitations in the provision of services that make it difficult or even impossible to provide care were identified, among these: the lack of professionals, supplies and an adequate environment, the lack of protocols towards care and training, and unawareness of the rights of this population, which affect the care provided to these children. Conclusions: Understanding the perception of the professionals in charge of taking care of the studied population makes it possible to identify the existing gaps in health services and acknowledge the appreciations of health personnel, thus favoring the adequate allocation of resources for benefiting the families of children with disabilities.

Expectativas de mães de crianças com síndrome congênita do vírus zika: atribuições dos gestores / Expectativas de madres de niños con síndrome de zika congénito: atribuciones de los gestores / Expectations of children's mothers with Congenital Zika Syndrome: attributions of governors

Objetivo: compreender as expectativas de mães de crianças com síndrome congênita do vírus zika sobre as atribuições dos gestores direcionadas à assistência integral à criança. Materiais e métodos: estudo qualitativo realizado a partir das entrevistas em profundidade e do desenho estória-tema com 10 mães em Feira de Santana, Bahia, Brasil, entre setembro e novembro de 2017. Resultados: as expectativas das mães residem em elevar o número de sessões de estimulação precoce e reabilitação; incluir novos métodos de tratamento, como a ecoterapia, a hidroginástica e a fisioterapia avançada; construir centros de reabilitação; qualificar os profissionais da rede de atenção à saúde; inserir, minimamente, os serviços de terapia ocupacional, fisioterapia e fonoaudiologia na rede de saúde do município de residência; assegurar o acesso a órteses, próteses, cadeira de rodas e de banho, além de outros aparelhos de reabilitação, como fraldas e medicamentos; desburocratizar o percurso para a concessão do benefício de prestação continuada; definir um modelo de ensino-aprendizagem específico para as crianças. Conclusões: desconsiderar as expectativas das mães significa sobrecarregá-las de serviços que seriam de responsabilidade legal doEstado, o que repercute no seu adoecimento, além de restringir o desenvolvimento da criança e elevar os casos de judicialização da saúde.

Objetivo: comprender las expectativas de las madres de niños con síndrome de virus del zika congénito acerca de las atribuciones de los gestores encaminadas al cuidado infantil integral. Materiales y métodos: estudio cualitativo basado en entrevistas en profundidad y dibujo historia-tema con 10 madres en Feira de Santana, Bahia, Brasil, entre septiembre y noviembre de 2017. Resultados: las expectativas de las madres son aumentar el número de sesiones de estimulación precoz y rehabilitación; incluir nuevos métodos de tratamiento como ecoterapia, hidrogimnasia y fisioterapia avanzada; construir centros de rehabilitación; calificar los profesionales de la red de atención de salud; integrar, de forma básica, los servicios de terapia ocupacional, fisioterapia y fonoaudiología en la red de salud del municipio de residencia; garantizar el acceso a las ortesis, prótesis, sillas de ruedas y de baño, además de otros dispositivos de rehabilitación, así como pañales y medicamentos; reducir la burocracia para otorgar el beneficio de servicio continuo; definir un modelo de enseñanza-aprendizaje específico para niños. Conclusiones: ignorar las expectativas de las madres significa sobrecargarlas de servicios que serían responsabilidad legal del Estado, afectando su enfermedad, además de restringir el desarrollo del niño y aumentar los casos de judicialización de la salud.

Objective: understand the expectations of the mothers of children with Congenital Zika virus Syndrome on the attributions of the managers directed to integral care to the child. Materials and method: qualitative study based on in-depth interviews and Story-Theme Design with 10 mothers in Feira de Santana, Bahia, Brazil, between September and November 2017. Results: The expectations of the mothers reside in increasing the number of sessions of early stimulation and rehabilitation; include new treatment methods such as eco-therapy, hydrogymnastics and advanced physiotherapy; building rehabilitation centers; qualify the professionals of the health care network; insert, minimally, the services of Occupational Therapy, Physiotherapy and Speech Therapy in the health network of the municipality of residence; ensure access to orthosis, prosthesis, wheelchairs and bath chairs, and other rehabilitation appliances, as well as materials such as diapers and medicines; to debureaucratize the course for the granting of the continuous benefit; to define a specific teaching-learning model for children. Conclusions: Disregarding the expectations of mothers means overloading them with services that would be the legal responsibility of the State, affecting their illness, in addition to restricting the child's development and increasing cases of judicialization of health.

Desafios à intersetorialidade no cuidado das crianças com deficiência na perspectiva de profissionais da educação / Challenges to intersectorality in the care of children with disabilities from the perspective of education professionals / Desafíos a la intersectorialidad en el cuidado de niños con discapacidad en la perspectiva de los profesionales de la educación

Este artigo identifica e discute fatores que dificultam a articulação interprofissional e intersetorial, por meio de pesquisa realizada em ambiente virtual, com a aplicação de um questionário. É um estudo qualitativo, de natureza aplicada, fruto da interlocução com profissionais de educação que atendem crianças com deficiência, no Município de Duque de Caxias, Rio de Janeiro, Brasil. Avaliamos também as principais normativas sobre direitos da criança e da pessoa com deficiência, além de artigos científicos sobre intersetorialidade. A análise das respostas abertas do questionário é de perspectiva construcionista, feita a partir da produção de sentidos polifônicos. As normativas produzem um contrassenso da indução da intersetorialidade, com reforço da setorialidade, e suas diretrizes não apresentam a dimensão material dos processos políticos, constituindo um campo de implicações para as práticas de inclusão. Identificamos três pilares que limitam a intersetorialidade: sobrecarga de trabalho individual e coletivo; dificuldade de engajamento de outros atores da rede; limitações de conhecimento para lidar com as demandas recebidas. O modo como esses aspectos foram suscitados expressa barreiras de acesso e operacionalização da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPD) e reitera contradições produzidas pelas diretrizes normativas que regularizam os exercícios laborais.

This paper identifies and discusses factors that hinder interprofessional and intersectoral articulation, as well as evaluates the main regulations on the rights of children and persons with disabilities and scientific literature on intersectoriality A qualitative and applied research was conducted by means of a questionnaire applied online to education professionals who care for children with disabilities, in the municipality of Duque de Caxias, Rio de Janeiro State, Brazil. The open answers of the questionnaire were analyzed from a constructionist perspective, based on the production of polyphonic meanings. The norms contradict intersectoriality by reinforcing sectoriality, and their guidelines do not present the material dimension of the political processes, constituting a field of implications for inclusion practices. It identified three pillars that limit intersectoriality: individual and collective work overload; difficulty in engaging other actors in the network; limited knowledge to meet the demands received. The way these aspects were raised expresses barriers to access and operationalization of the Network of Care for Persons with Disabilities (RCPD) and reiterates contradictions produced by the normative guidelines that regulate work. e reduction of hospital stay, which is so impactful on the functional condition of the elderly.

Este artículo identifica y discute factores que dificultan la articulación interprofesional e intersectorial, por medio de una investigación realizada en un entorno virtual, mediante la aplicación de un cuestionario. Se trata de un estudio cualitativo, de naturaleza aplicada, resultado de la interlocución con profesionales de la educación que atienden a niños con discapacidad, en el Municipio de Duque de Caxias, Río de Janeiro, Brasil. También evaluamos las principales normativas sobre los derechos del niño y de las personas con discapacidad, así como artículos científicos sobre intersectorialidad. El análisis de las respuestas abiertas del cuestionario se realizó desde una perspectiva construccionista, basada en la producción de significados polifónicos. Las normativas producen un contrasentido de la inducción de la intersectorialidad, con refuerzo de la sectorialidad, y sus directrices no presentan la dimensión material de los procesos políticos, lo que constituye un campo de implicaciones para las prácticas de inclusión. Identificamos tres pilares que limitan la intersectorialidad: sobrecarga de trabajo individual y colectiva; dificultad para involucrar a otros actores de la red; limitaciones de conocimiento para hacer frente a las demandas recibidas. La forma en que estos aspectos fueron planteados expresa barreras para el acceso y operatividad de la Red de Cuidados a la Persona con Discapacidad (RCPD) y reitera las contradicciones producidas por las directrices normativas que regulan los ejercicios laborales.

Therapeutic itinerary of children with special health care needs: analysis guided by care systems / Itinerario terapéutico de niños con necesidades especiales de salud: análisis guiado por los sistemas de atención / Itinerário terapêutico de crianças com necessidades especiais de saúde: análise guiada por sistemas de cuidado

ABSTRACT Objective: To understand the therapeutic itinerary taken by families in search of attention to their child's special health care needs in a Brazilian border town. Method: Qualitative research based on dialectical hermeneutics and on the Health Care Systems model. Interviews and Talking Maps (Dynamics of Creativity and Sensitivity) were carried out with 19 caregivers of children with special health care needs, attended at care institutions in Foz do Iguaçu, Paraná, in 2020. For data analysis, thematic analysis was used. Results: The fragilities of the Health Care System were highlighted, permeated by: difficulties in accessing the diagnosis and consultations; overload for care; (dis)organization of the care itinerary; and deconstruction of the bond, due to failures in communication and reception. Conclusion: The deconstruction of the therapeutic itinerary of children with special health care needs involved, above all, the professional context in the Health Care System, leading to the search for care in private services and in care institutions.

RESUMEN Objetivo: Comprender el itinerario terapéutico que recorren las familias en busca de atención a las necesidades especiales de salud de sus hijos en una ciudad fronteriza brasileña. Método: Investigación cualitativa basada en la hermenéutica dialéctica y el modelo de sistemas de salud. Se realizaron entrevistas y Talking Maps (Dinámicas de Creatividad y Sensibilidad) con 19 cuidadores de niños con necesidades especiales, atendidos en instituciones de cuidado en Foz do Iguaçu, Paraná, en 2020. Para el análisis de datos se utilizó análisis temático. Resultados: Se destacó la fragilidad del Sistema de Salud, permeado por: dificultades para acceder al diagnóstico y consultas; sobrecarga de cuidados; (des)organización del itinerario asistencial; y deconstrucción del vínculo, por fallas en la comunicación y recepción. Conclusión: La deconstrucción del itinerario terapéutico de los niños con necesidades especiales involucró, sobre todo, el contexto profesional en el Sistema de Salud, conduciendo a la búsqueda de atención en los servicios privados y en las instituciones de atención.

RESUMO Objetivo: Compreender o itinerário terapêutico percorrido pelas famílias em busca de atenção às necessidades especiais de saúde do filho em um município brasileiro de fronteira. Método: Pesquisa qualitativa fundamentada na hermenêutica dialética e no modelo de Sistemas de Cuidado à Saúde. Foram realizadas entrevistas e Mapas Falantes (Dinâmica de Criatividade e Sensibilidade) com 19 cuidadores de crianças com necessidades especiais, atendidas em instituições assistenciais em Foz do Iguaçu, Paraná, em 2020. Para análise dos dados, utilizou-se análise temática. Resultados: Destacou-se a fragilidade do Sistema de Cuidados à Saúde, permeada por: dificuldades para acesso ao diagnóstico e consultas; sobrecarga para o cuidado; (des)organização do itinerário de cuidado; e desconstrução do vínculo, por falhas na comunicação e acolhimento. Conclusão: A desconstrução do itinerário terapêutico de crianças com necessidades especiais envolveu, sobretudo, o contexto profissional no Sistema de Cuidado à Saúde, levando à busca por atenção em serviços privados e em instituições assistenciais.

Outlining the therapeutic itineraries of children with disabilities in the professional health care subsystem / Construcción de los itinerarios terapéuticos de niños con discapacidad en el subsistema profesional de cuidados en salud / Construção dos itinerários terapêuticos de crianças com deficiência no subsistema profissional de cuidados em saúde

ABSTRACT Objectives: to identify the outlining of therapeutic itineraries of families of children with disabilities in the professional health care subsystem. Methods: qualitative research carried out in two specialized services in the state of Ceará, with 41 family members interviewed using the life path technique and reports submitted to descending hierarchical classification and similitude analysis, with the help of the IRaMuTeQ software and the theoretical framework of health care systems. Results: the classes described the families' itineraries in five paths, related to faith, support structures, medical behaviors, professionals, and health services. The professional subsystem stood out as deficient in outlining the therapeutic itinerary for access to health care for children with disabilities, without promoting integration between services in the Care Network. Final considerations: the families' therapeutic itineraries showed homogeneous discourse with themes related to the care of professionals and spiritual aspects.

RESUMEN Objetivos: identificar la construcción de itinerarios terapéuticos de familias de niños con discapacidad, en el subsistema profesional de cuidados con la salud. Métodos: investigación cualitativa realizada en dos servicios especializados en Ceará, con 41 familiares entrevistados por la técnica de trayectoria de vida, con relatos sometidos a clasificación jerárquica descendente y análisis de similitud, con auxilio del software IRaMuTeQ y del referencial teórico de los sistemas de cuidados con la salud. Resultados: las clases describieron el itinerario de las familias en cinco trayectos, relacionados a fe, estructuras de soporte, conductas médicas, profesionales y servicios de salud. El subsistema profesional se destacó como deficitario en el itinerario terapéutico para acceso al cuidado con la salud de niños con discapacidad, sin promover integración entre servicios de la Red de Atención. Consideraciones finales: el itinerario terapéutico de las familias presentó discurso homogéneo con temas relativos al cuidado de los profesionales y aspectos espirituales.

RESUMO Objetivos: identificar a construção dos itinerários terapêuticos das famílias de crianças com deficiência no subsistema profissional de cuidados com a saúde. Métodos: pesquisa qualitativa realizada em dois serviços especializados no estado do Ceará, com 41 familiares entrevistados pela técnica de trajetória de vida, com relatos submetidos à classificação hierárquica descendente e análise de similitude, com auxílio do software IRaMuTeQ e do referencial teórico dos sistemas de cuidados com a saúde. Resultados: as classes descreveram o itinerário das famílias em cinco percursos, relacionados a fé, estruturas de suporte, condutas médicas, profissionais e serviços de saúde. O subsistema profissional destacou-se como deficitário no itinerário terapêutico para acesso ao cuidado com a saúde de crianças com deficiência, sem promover integração entre serviços da Rede de Atenção. Considerações finais: o itinerário terapêutico das famílias apresentou discurso homogêneo com temas relativos ao cuidado dos profissionais e aspectos espirituais.

Mudanças nos papéis ocupacionais de mães, pais e cuidadores após o nascimento de uma criança com deficiência / Cambios en los roles ocupacionales de madres, padres y cuidadores después del nacimiento de un niño o niña con discapacidad / Changes in the occupational roles of parents and caregivers after the birth of a child with a disability

O nascimento de uma criança com deficiência transforma o cotidiano de uma família, alte- rando os papéis ocupacionais desempenhados. O objetivo do estudo foi identificar alterações nos papéis ocupacionais de mães, pais e cuidadores após o nascimento de uma criança com deficiência. Foi uma abordagem quantitativa e qualitativa. A coleta de dados foi realizada por meio da Lista de Identificação dos Papéis Ocupacionais e de uma entrevista semiestruturada. Os resultados foram analisados com estatística descritiva e análise de conteúdo. Participaram do estudo dez mães, pais e cuidadores de alunos de uma Escola e Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais da região central do estado do Rio Grande do Sul ­ Brasil. Foi possível constatar que pode haver influência no desempenho dos papéis ocupacionais a partir do nascimento de uma criança com deficiência, destacando uma perda de 70% e 60%, respectivamente, nos papéis de estudante e trabalhador, bem como a aquisição de um novo papel, o de cuidador. As famílias estabeleceram, no decorrer do tempo, estratégias para adaptação e reestruturação na dinâmica familiar. O resgate de papéis ocupacionais ou aquisição de novos papéis é um impor- tante caminho para intervenções junto a essa população.

El nacimiento de un hijo o hija con discapacidad transforma la vida diaria de una familia, cambiando los roles ocupacionales que las personas desempeñan. El objetivo del estudio fue identificar cambios en los roles ocupacionales de madres, padres y cuidadores, después del nacimiento de un niño o niña con discapacidad. El enfoque fue cuantitativo y cualitativo. La recolección de datos se realizó mediante la Lista de Identificación de Roles Ocupacionales y una entrevista semiestructurada. Para el análisis se utilizaron estadística descriptiva y análisis de contenido. Participaron diez madres, padres y cuidadores de estudiantes de una Escuela y Asociación de Padres y Amigos de los Excepcionales de la región central del estado de Rio Grande do Sul, Brasil. El nacimiento de un niño o niña con disca- pacidad puede influir en el desempeño de roles ocupacionales. Se destaca una disminución del 70% y 60%, respectivamente, en los roles de estudiante y trabajador/a, considerados por la totalidad de participantes como muy importantes en su vida diaria. A lo largo del tiempo, las familias han estable- cido estrategias de adaptación y reestructuración en la dinámica familiar. La recuperación o adqui- sición de roles ocupacionales es un camino importante para las intervenciones con esta población.

The birth of a child with a disability transforms the daily life of a family, changing the occupa- tional roles performed. The study aimed to identify possible changes in the occupational roles of parents and caregivers after the birth of a child with a disability. The approach was quantitative and qualitative. Data collection took place using the Role Checklist and a semi-structured in- terview. Descriptive statistics and content analysis were used for the analyses. Ten parents and caregivers of students from a School and Association of Parents and Friends of the Exceptional in the central region of Rio Grande do Sul, Brazil, participated in the study. The birth of a child with a disability may influence the performance of occupational roles, highlighting a 70% and 60% decrease in the roles of student and worker, respectively. All participants considered these to be very important in their daily lives. Over time, families have established adaptation and localiza- tion strategies in the family dynamics. Rescuing occupational roles or acquiring new ones is an important path for intervention with this population.

El cuidado de niños con discapacidad, actitudes de cuidadores y madres sustitutas / Care of children with disabilities, attitudes of caregivers and surrogate mothers / O cuidado de crianças com deficiência, atitudes de cuidadores e mães substitutas

Introducción: La labor del cuidado de niños con discapacidad en primera infancia, esta me-diada por las prácticas y los conocimientos de sus cuidadores y de sus actitudes. Entender el término actitud es complejo; para su análisis, se retoma la teoría de la autodeterminación, ya que la motivación es fundamental en la labor realizada por un cuidador y determina, en gran medida, la actitud con la que se afrontan las circunstancias. Objetivo: comprender las actitudes que tienen los cuidadores de niños con discapacidad física. Materiales y méto-dos: estudio cualitativo, basado en la teoría fundamentada. Participaron 12 madres sustitutas a cargo de niños menores de 6 años con discapacidad motora. Se utilizó un muestreo por conveniencia, que finalizó con la saturación teórica de las categorías. La recolección de la información se llevó a cabo por medio entrevistas semiestructuradas, las cuales fueron audio grabadas y posteriormente transcritas para su análisis. Teóricamente se estudiaron las acti-tudes de cuidadoras de niños con discapacidad motora. Resultados: Las actitudes de las cui-dadoras pueden clasificarse en tres dimensiones: afectivas, cognitivas y comportamentales, lo que permite entender su naturaleza. Por otro lado, la motivación y la autodeterminación son elementos que determinan el por qué elegir una labor como el cuidado de otra persona. Conclusiones: El cuidado, analizado en el contexto de madres sustitutas trasciende la figura de un trabajo remunerado, hacia una construcción de un rol que aporta disfrute y le da sentido a la vida.

Introdução: o cuidado de crianças com deficiência na primeira infância, está influenciado pelas praticas e conhecimentos dos cuidadores e as suas atitudes. Compreender o conceito atitude é complexo; para a sua análise considera-se a teoria da autodeterminação, principalmente porque a motivação é fundamental no trabalho do cuidador e determina em grande medida, a atitude com a qual afrontam as situações. Objetivo: compreender as atitudes que tem os cuidadores de crianças com deficiência física. Materiais e métodos: estudo qualitativo, baseado na teoria fundamentada. Participaram 12 mães substitutas a cargo de crianças menores de 6 anos com deficiência motora. Utilizou-se a amostragem por conveniência, que finalizou com a saturação teórica das categorias. A recolecção da informação realizou-se através de entrevistas semiestruturadas que foram áudio-gravadas e posteriormente transcritas para a analise. Resultados: as atitudes dos cuidadores classificaram-se em três dimensões: afetivas, cognitivas e comportamentais, permitindo estabelecer a sua natureza. Por outro lado, a motivação e a autodeterminação foram elementos que que determinaram o por quê escolher o trabalho de cuidar de outra pessoa. Conclusão: o cuidado, analisado no contexto de mães substitutas transcende a figura do trabalho remunerado à construção de um papel que fornece prazer e sentido à vida.

Continuity of care for children with special healthcare needs during the COVID-19 pandemic / Continuidad del cuidado a los niños con necesidades especiales de salud durante la pandemia de COVID-19 / Continuidade do cuidado às crianças com necessidades especiais de saúde durante a pandemia da COVID-19

ABSTRACT Objective: To describe the continuity of care for children with special healthcare needs during the COVID-19 pandemic through the perception of their caregivers in the Northeast of Brazil. Methods: Qualitative descriptive-exploratory research carried out between June and September 2020, in a municipality in the Northeast of Brazil. Eleven caregivers participated through semi-structured interviews conducted at home. The data were submitted to thematic content analysis. Results: The social isolation period and the suspension of health services affected the continuity of care, configuring the category "Implications of the COVID-19 pandemic for the continuity of care". Caregivers expressed fear of children contracting the coronavirus, characterizing the category "Fears and uncertainties of the COVID-19 pandemic in view of the vulnerability of children with special healthcare needs". Final considerations: Caregivers' reports revealed problems in the continuity of care for the studied cohort. Therefore, health care practices must be rethought in times of pandemic.

RESUMEN Objetivo: Describir la continuidad del cuidado a niños con necesidades especiales de salud durante la pandemia de COVID-19, en la percepción de sus cuidadoras en municipio del Nordeste brasileño. Métodos: Investigación cualitativa descriptiva-exploratoria realizada entre junio y septiembre de 2020, en municipio del Nordeste brasileño. Participaron 11 cuidadoras por medio de entrevistas semiestructuradas realizadas en domicilio. Datos fueron sometidos al análisis de contenido temático. Resultados: Período de aislamiento social y suspensión de servicios de salud afectaron la continuidad del cuidado, configurando la categoría "Implicaciones de la pandemia de COVID-19 para la continuidad del cuidado". Cuidadoras expresaron miedo al niño contraer el coronavirus, caracterizando la categoría "Miedos e incertidumbres de la pandemia de COVID-19 delante de la vulnerabilidad de los niños con necesidades especiales de salud". Consideraciones finales: Discursos revelaron problemas en la continuidad del cuidado del público estudiado. Así, las prácticas de atención de salud deben ser repensadas en tiempos de pandemia.

RESUMO Objetivo: Descrever a continuidade do cuidado às crianças com necessidades especiais de saúde durante a pandemia da COVID-19, na percepção de suas cuidadoras no interior do Nordeste brasileiro. Métodos: Pesquisa qualitativa descritivo-exploratória realizada entre junho e setembro de 2020, em município do Nordeste brasileiro. Participaram 11 cuidadoras por meio de entrevistas semiestruturadas realizadas no domicílio. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo temática. Resultados: Período de isolamento social e suspensão dos serviços de saúde afetaram a continuidade do cuidado, configurando a categoria "Implicações da pandemia da COVID-19 para a continuidade do cuidado". As cuidadoras expressaram medo de a criança contrair o coronavírus, caracterizando a categoria "Medos e incertezas da pandemia da COVID-19 diante da vulnerabilidade das crianças com necessidades especiais de saúde". Considerações finais: Os discursos revelaram problemas na continuidade do cuidado do público estudado. Portanto, as práticas de atenção à saúde devem ser repensadas em tempos de pandemia.

"He is normal": phenomenological considerations of child/adolescent's perception of the disabled sibling / "Él es normal": consideraciones fenomenológicas de la percepción del niño/adolescente del hermano con discapacidad / "Ele é normal": considerações fenomenológicas da percepção da criança/adolescente do irmão com deficiência

ABSTRACT Objective: To understand the child/adolescent's perception of the disabled sibling. Method: Qualitative research, with a phenomenological approach, conducted between 2018 and 2019, in a municipality in the south of Brazil, with 20 children/adolescents who are siblings of people with disabilities, through a phenomenological interview. Respecting ethical precepts, hermeneutics was used for interpretation. Results: The child/adolescent perceives his/her disabled sibling as a normal person, given his/her behavior, way of being and intellectual capacity. Still, it understands him as a special being, who has limitations regarding learning, but does not see him as different, thus, unlinks the idea of disability associated with the disease/abnormality. Final considerations: The perception of the disabled sibling occurs within the perception of normality. The child identifies his sibling's lower learning capacitor a way that is unique to him, a fact that does not condition him to be seen as abnormal, defining his being-in-the-world as a special way of existing.

RESUMEN Objetivo: Comprender la percepción del niño/adolescente sobre el hermano con discapacidad. Método: Investigación cualitativa con enfoque fenomenológico, desarrollada, entre 2018 y 2019, en un municipio del sur de Brasil, con 20 niños/adolescentes hermanos de personas con discapacidad, a través de entrevista fenomenológica. Respetando los preceptos éticos. Para la interpretación se utilizó la hermenéutica. Resultados: El niño/adolescente percibe a su hermano discapacitado como una persona normal, dado su comportamiento, forma de ser y capacidad intelectual. Aun así, lo entiende como un ser especial, que tiene limitaciones en aprendizaje, pero no lo ve como diferente, desvinculando así la idea de discapacidad asociada a la enfermedad/anormalidad. Consideraciones finales: La percepción del hermano discapacitado se da dentro de la percepción de normalidad. El niño identifica la menor capacidad de aprender del hermano o una forma que le es propia, hecho que no lo condiciona a ser visto como anormal, definiendo su ser-en-el-mundo como una forma especial de existir.

RESUMO Objetivo: Compreender a percepção da criança/adolescente sobre o irmão com deficiência. Método: Pesquisa qualitativa com abordagem fenomenológica, desenvolvida entre 2018 e 2019,em um município ao sul do Brasil, com 20crianças/adolescentes irmãos de pessoas com deficiência, mediante entrevista fenomenológica.Respeitados os preceitos éticos, utilizou-se a hermenêutica para interpretação. Resultados: A criança/adolescente percebe seu irmão com deficiência como uma pessoa normal, diante de seu comportamento, modo de ser e capacidade intelectual. Ainda, o entende como um ser especial, que possui limitações em relação à aprendizagem, porém não o vê como diferente, desvinculando a ideia da deficiência associada à doença/anormalidade. Considerações finais: A percepção sobre o irmão com deficiência ocorre dentro da perceptiva de normalidade. A criança identifica a menor capacidade de aprendizagem do irmão ou um jeito que é só dele, fato que não o condiciona a ser visto como anormal, definindo seu ser-no-mundo como um modo especial de existir.

Efectividad de la rehabilitación basada en la comunidad en preescolares con retraso del lenguaje expresivo / Effectiveness of community based rehabilitation in preschool children with language speech delay

Antecedentes: En Honduras, 28% de los niños con discapacidad presenta alguna alteración en la función relacionada con la voz y el habla. La Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC) es una estrategia para mejorar el acceso a los servicios de rehabilitación. Objetivo: Comparar la efectividad de terapias de lenguaje con enfoque RBC versus terapia convencional en niños con Retraso en el Lenguaje Expresivo (RLE) en el Centro Especializado de Medicina Física y Rehabilitación, Instituto Hondureño de Seguridad Social, (IHSS), Honduras, junio 2019 - enero 2020. Metodología: Estudio ensayo clínico aleatorizado. Se diagnosticaron niños de 2-5 años con RLE aleatorizados en grupo de intervención (RBC) y en grupo control; 28 niños participaron en terapias RBC y 20 en terapia convencional. La intervención consistió en capacitar a los padres para que realizaran terapias con sus hijos en casa. Se caracterizó la población y se realizaron modelos de regresión de Cox. Resultados: 48 pacientes completaron dos evaluaciones. La mediana de edad fue 3 años, 77.1% entre 2-3 años, sexo masculino predominó con 79.2%, procedencia urbana con 82.9%, madres con nivel educativo superior 47.9%. Los niños en RBC tuvieron 4.7% más probabilidad de mejorar Hazard Ratio (HR) crudo (1.047, p=0.889; IC 95% 0.5434 ­ 2.0194); al ajustar la probabilidad de mejorar fue de 10.2% (HR ajustado 1.1016, p= 0.783; IC95% 0.55­2.1966). Ninguno de los modelos alcanzó significancia estadística. Discusión: No se identificó diferencia en la efectividad entre los grupos del estudio; utilizar terapias RBC puede disminuir costos para el derechohabiente y para el IHSS...(AU)

Implantes cocleares: prioridad para niños con pérdida sensorial dual en Cuba / Cochlear implants: priority for children with dual sensory loss in Cuba

RESUMEN Fundamento: desde el año 2005 se crea el Programa Cubano de Implantes Cocleares para niños sordos y sordociegos, con prioridad para niños con pérdida sensorial dual. Objetivo: describir el comportamiento de la pérdida sensorial dual en niños del Programa Cubano de Implantes Cocleares. Métodos: se realizó un estudio observacional, descriptivo, retrospectivo de niños con pérdida sensorial dual que recibieron implante coclear entre febrero de 2005 y marzo de 2013 en Cuba. De las historias clínicas y la base de datos del programa fue obtenida la información que permitió elaborar el informe. Con antelación, se ilustran los primeros resultados sobre neuroplasticidad obtenidos con potencial evocado somatosensorial de nervio mediano realizado con parte del protocolo de estudio de investigación preimplante coclear en el Programa Cubano de Implantes Cocleares. Resultados: con el programa se han beneficiado 27 niños con pérdida sensorial dual con implantes cocleares, con cobertura a todas las provincias del país. Seis niños presentaron una enfermedad asociada, predominaron los factores pre/peri-natales y el síndrome de Usher como principales agentes causales de la sordoceguera. La pérdida auditiva fue prelocutiva en 24 niños, confirmada y caracterizada mediante electroaudiometría. Los estudios de imágenes de oídos no mostraron malformaciones. La implantación fue unilateral, sobre todo el oído derecho, sin complicaciones quirúrgicas en ninguno de los niños. Mientras que el estudio de neuroplasticidad evidencia reorganización cortical somestésica en niños con pérdida sensorial dual. Conclusiones: el Programa Cubano de Implantes Cocleares ha logrado un trabajo sostenido en la evaluación e implantación de niños con pérdida sensorial dual, distinguiéndose la investigación sobre neuroplasticidad, la cual ha dado evidencias de representación cortical somestésico preimplante coclear en estos niños. Ello será útil para evaluar la reorganización cortical post-implante coclear y correlacionarlo con el aprovechamiento del uso del implante coclear.

ABSTRACT Background : since 2005 the Cuban Cochlear Implant Program for deaf and deaf-blind children has been created, with priority for children with dual sensory loss. Objective: is to describe the work of the Cuban Cochlear Implant Program with children with dual sensory loss. Methods : a descriptive, retrospective study of children with dual sensory loss who received a cochlear implant between February 2005 and March 2013 in Cuba. The information to conform this descriptive report was obtained from the clinical histories and the database of the program; it also illustrates the first results on neuroplasticity obtained with the somatosensory evoked potential of the median nerve carried out with part of the pre-cochlear implant research study protocol in the Cuban Cochlear Implant Program. Results : the program has benefited 27 children with dual sensory loss with cochlear implants, covering all provinces of the country. Six children presented an associated pathology, with pre/peri-natal factors and Usher Syndrome as the main causal agents of deaf-blindness. Hearing loss was pre-lingual in 24 children, confirmed and characterized by electro-audiometry. No malformations were found in the ear images. The implantation was unilateral, mostly the right ear, without surgical complications in all the children. While the neuroplasticity study shows somesthetic cortical reorganization in children with dual sensory loss. Conclusions : the Cuban Cochlear Implant Program has achieved sustained work in the evaluation and implantation of children with dual sensory loss, a distinctive aspect being the research on neuroplasticity, which has provided evidence of somesthetic cortical representation pre-cochlear implantation in these children. This will be useful to assess cortical reorganization post- cochlear implant and correlate it with the use of the cochlear implant.

Experiences of caregivers of boys with Duchenne Muscular Dystrophy: "When I look at him, my world falls apart" / Experiencias de cuidadoras de niños con Distrofia Muscular de Duchenne: "Cuando lo volteo a mirar, se me une el cielo con la tierra"

Resumen La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular, clasificada como una enfermedad huérfana o rara, transmitida por la madre, y que conlleva al deterioro físico progresivo y fatal de quienes la desarrollan, que en su mayoría son hombres. Aun con los tratamientos farmacológicos disponibles, el pronóstico de vida de los pacientes sigue siendo desalentador. Los niños van perdiendo progresivamente la movilidad y funcionalidad hasta que fallecen. En consecuencia, el progreso de esta enfermedad requiere de cuidados frecuentes o permanentes que implican altos niveles de exigencia para las cuidadoras de niños y de jóvenes que han desarrollado la DMD. El apoyo proveniente del sistema de salud es escaso para ambos, lo que se traduce en una intensa sobrecarga para las madres y mujeres de la familia que son quienes, habitualmente, cuidan a la persona diagnosticada con DMD durante su vida. Este estudio cualitativo de tipo fenomenológico tuvo como objetivos analizar el significado de la experiencia de ser cuidadora de niños y jóvenes que viven con DMD en Colombia, develando el sentido que tiene para las mujeres familiares asumir el rol de cuidadora. Se entrevistaron siete mujeres entre los 25 y los 64 años encargadas de cuidar, por lo menos, a un niño o joven con diagnóstico de DMD, previo consentimiento informado. Adicionalmente, los cuidadores desarrollaron un ejercicio de asociaciones libres. Para el análisis de datos se realizó un análisis temático de las narrativas, encontrando tres temas fundamentales alrededor de los cuales se le da sentido a esta experiencia: (1) descubrir la enfermedad, (2) vivir en función del paciente y (3) reconstruir el sentido de vida. Así, en un momento inicial las cuidadoras se enfrentan al diagnóstico de la enfermedad brindado por los médicos, quienes les explican su curso y su naturaleza. La cuidadora inicia un proceso de duelo, en el que la tristeza, la negación y la resignación tienen lugar, y emociones como la frustración y la impotencia se presentan en su máxima expresión. La manera en la que es comunicado el diagnóstico es evaluada por las cuidadoras como poco sensible. De hecho, ninguna de las participantes en el estudio recibió apoyo psicológico durante el proceso. En segundo lugar, ser la figura de cuidado implicó cambios a nivel personal, familiar y social, para lograr responder a las necesidades de los niños con DMD. En este sentido, algunas debieron renunciar a sus empleos, alejarse de amistades e incluso algunas manifestaron que se han separado de su pareja o han vivido experiencias de deterioro en las relaciones con su pareja y familia extensa. Además, junto con sus hijos han vivenciado experiencias de discriminación, vulneración de derechos y escaso apoyo social, experiencias que son factores de riesgo para la salud mental. Finalmente, la enfermedad termina por constituirse en el elemento vinculante entre ellas y sus niños. Los hallazgos de la presente investigación permiten identificar que, en el proceso de enfermedad, se produce una reconstrucción del sentido de vida. Así, las estrategias de afrontamiento se dirigen a lograr una transformación espiritual. La presencia de la enfermedad es interpretada como una manera de ser probadas y desarrollar sus cualidades como mujer y como madre. Entonces, el cuidado y la relación madre-hijo, son componentes motivacionales que transforman y dan sentido a la vida. En conclusión, los resultados muestran que el significado de la DMD está fuertemente vinculado a un proceso de intenso sufrimiento y estrés psicológico, con alta carga negativa. En particular, durante los primeros años después del diagnóstico, que debe ser asimilado y elaborado para aprender a convivir con la DMD y la certeza de la muerte prematura de un hijo.

Abstract Duchenne muscular dystrophy (DMD) is a neuromuscular disease that leads to progressive and fatal physical deterioration. The progression of this disease requires frequent or permanent care that implies high levels of demand for the caregivers of children who have developed DMD. Certainly, this disease affects diagnosed children and their caregivers as well. The support from the health system is scarce for both, which translates into an intense burden for the mothers and women of the family who care the person diagnosed with DMD during their lifetime. This qualitative study with phenomenological approach aimed to analyze the meaning of the experience of being a caregiver for boys and young men living with DMD in Colombia. After obtaining their informed consent, caregivers were interviewed and a thematic analysis of their narratives was performed to determine three key topics that endow their experiences with meaning: (1) finding out about the disease, (2) living according to the needs of boys and young men, and (3) providing a new meaning to life. The results show that the meaning of DMD is strongly associated with intense suffering and psychological stress, with a high negative burden, especially during the initial years after diagnosis. The study suggests that it is important to assimilate and process these experiences and findings to learn how to live with DMD and identify the certainty of a child's premature death.

Estrés percibido en madres mexicanas de niños con necesidades especiales: un estudio etnográfico / Perceived stress among mexican mothers of children with special needs: an ethnographic study / Estresse percebido em mães mexicanas de crianças com necessidades especiais: um estudo etnográfico

RESUMEN Objetivo: Examinar las percepciones sobre los factores exploratorios, las manifestaciones y consecuencias del estrés en madres cuidadoras de niños con necesidades especiales en Veracruz, México. Métodos: Estudio cualitativo con diseño etnográfico focalizado. La muestra (n=20) se obtuvo de un grupo de madres cuidadoras del estado de Veracruz, México. El criterio de participación fue ser el tutor principal del niño dependiente. Los datos se recolectaron a través de cuatro grupos de discusión conformado cada uno por cinco cuidadoras. Las discusiones fueron audio-grabadas y los datos transcritos textualmente previo análisis. La información fue tratada mediante análisis temático, con el apoyo del programa QUIRKOS. Resultados: Las madres de los niños fueron el cien por ciento de las cuidadoras. La edad promedio de ellas fue de 36.95 años (DE= ±7.66). Las temáticas que surgieron del análisis inductivo fueron las siguientes: a) la situación económica familiar, b) el comportamiento de los niños, c) la falta de información sobre el diagnóstico del niño y, d) los problemas conyugales. Estas se identificaron como categorías que juegan un rol importante en el estrés percibido por las cuidadoras. Discusión y Conclusiones: Es claro que el rol y la responsabilidad de las madres cuidadoras es muy demandante, provocando manifestaciones físicas, mentales y emocionales. El profesional de enfermería juega un papel importante en el diseño de intervenciones de salud que favorezcan la reducción de los factores causales del estrés percibido, además de implementar estrategias que restrinjan sus manifestaciones.

ABSTRACT Objective: To explore factors, manifestations, and consequences related to the stress perceived by Mexican mothers of children with special needs in Veracruz, Mexico. Methods: This is a qualitative study with a focalized ethnographic design. The sample (n=20) was constituted by healthcare providing mothers of the state of Veracruz, Mexico. The participation requirement was being the main tutor of a dependent child. Data were collected in four discussion groups of 5 healthcare providing mothers each. The discussions were recorded and the data were transcribed. The information was produced through a thematic analysis using the QUIRKOS program. Results: The average age of these mothers was 36.95 years old (SD= ±7.66). The topics arising from the analysis were: a) the economical situation of the family; b) the behavior of the children; c) the lack of information regarding the child's diagnosis; and d) the marital problems. All these categories were important sources of the stress perceived by these healthcare providers. Discussion and Conclusions: It is clear that the role and the responsibility of healthcare mothers is very demanding, provoking diverse physical, mental, and emotional responses. The nursing professionals play an important role in the design of health interventions which can favor the reduction of the perceived stress causing factors and thus the reduction of their associated impacts.

RESUMO Objetivo: Examinar as percepções sobre os fatores exploratórios, as manifestações e consequências do estresse em mães cuidadoras de crianças com necessidades especiais em Veracruz, México. Métodos: Estudo qualitativo com desenho etnográfico focalizado. A amostra (n=20) foi obtida de um grupo de mães cuidadoras do estado de Veracruz, México. O critério de participação era ser o cuidador principal da criança dependente. Os dados foram coletados através de quatro grupos de discussão, cada um conformado por cinco cuidadoras. As discussões foram áudio-gravadas e os dados transcritos textualmente antes da análise. A informação foi tratada por meio de análise temática, com apoio do programa QUIRKOS. Resultados: As mães das crianças eram cem por cento das cuidadoras. A idade média delas era de 36.95 anos (DE= ±7.66). As temáticas que emergiram da análise indutiva foram as seguintes: a) a situação económica familiar, b) o comportamento das crianças, c) a falta de informação sobre o diagnóstico da criança, e d) os problemas conjugais. Estas foram identificadas como categorias que desempenham um papel importante no estresse percebido pelas cuidadoras. Discussão e Conclusões: Fica claro que o papel e a responsabilidade das mães cuidadoras é muito exigente, provocando manifestações físicas, mentais e emocionais. O profissional de enfermagem desempenha um papel importante no desenho de intervenções de saúde que favorecem a redução dos fatores causais do estresse percebido, além de implementar estratégias que restrinjam suas manifestações.

Implementación de un programa de Intervención terapéutica en actividades pre-deportivas y recreativas adaptadas en niños con discapacidad. El caso del Instituto Nacional de Rehabilitación

Se reporta el caso de la implementación de un programa de deporte adaptado en niños con discapacidad realizada en el Instituto Nacional de Rehabilitación con la finalidad de dar a conocer las facilidades, oportunidades, limitaciones y dificultades que se presentaron. Se inició con la elaboración de guías del programa de deporte hasta su aplicación.

SUMMARY We report the case of implementing an adapted sport program in children with disabilities in the Instituto Nacional de Rehabilitacion to make aware the opportunities, facilities, limitations and difficulties in its implementation. We started making guidelines of the sport program follow by its implementation.